垦利区垦利街道康居社区：“星火聚爱”以爱之名，点亮温暖之光

儿童是祖国的花朵(huāduǒ)，每一朵花都值得被呵护。李浩轩是一名牡丹区长城路学校四年级小学生，患有进行性肌营养不良症。这是(zhèshì)一种先天性罕见病，目前仍无法被治愈(zhìyù)。但小浩轩并未向命运低头，反而成了同学们的学习榜样，老师(lǎoshī)眼里的“微笑男孩”。

“他爱笑，而且还乐于帮助同学。特别(tèbié)善良，学习还好。遇见同学们都爱笑，生活也(yě)很乐观。”李浩轩的同学告诉采访的记者。

“每天早上来到之后(zhīhòu)，老师好。整体都是笑着的。” 牡丹区长城学校语文(yǔwén)教师牟尼说。

老师、同学们眼里的“微笑男孩”，其实他的生活像拧紧的发条：时间被安排得(dé)满满当当，每天康复锻炼就要两三个小时。记者第一次(dìyīcì)见到(jiàndào)李浩轩时，他正在父母陪伴下计时行走。

李浩轩爸爸李亚：“开始计时(jìshí)，走！慢点慢点，小心脚底下……”

国际上将6分钟的行走距离，作为患者(huànzhě)肌肉机能的一项参考指标。可喜的是(shì)，经过半年多锻炼，浩轩的记录已从去年暑假的350米(mǐ)提高到390米。

李浩轩爸爸李亚说：“医院的(de)主任说，这确确实实了不起！就是他的病情(bìngqíng)没有恶化，还进步了。通过锻炼，浩轩走路(zǒulù)摔倒的时候少了，原来好摔倒……”

李浩轩妈妈张国红说：“孩子一岁半的时候，别的小孩已经很会跑(pǎo)，很会蹦会跳了，但是他(tā)跳不起来。确诊完之后给我们说，这个病没法治。带孩子回家好好待他就行。我们夫妻俩当时也懵的，感觉天像塌下来一样。医生说，孩子在(zài)3到6岁时候，走路(zǒulù)呈鸭步，像小鸭一样走路摇摇摆摆(yáoyáobǎibǎi)的，在10到11岁时候，就要(jiùyào)失去行走能力坐轮椅了。”

尽管一度绝望，但这家人从未想过放弃。在父母的悉心呵护下，小浩轩一点点长大。到了入学年龄(rùxuéniánlíng)，一个非常现实的问题摆到了眼前：浩轩要不要上学？学校是(shì)否愿意接收这样一名特殊的孩子？让(ràng)他们欣喜(xīnxǐ)的是，学校不仅接收李浩轩入学，还提供了很多便利。每天(měitiān)上学，家人可以把孩子直接送到教室，甚至专门给孩子协调一个小的卫生间。

李亚：“第一个就是害怕(hàipà)孩子(háizi)在学校里受到歧视(qíshì)，第二个害怕爬楼，因为他爬不了楼，还有一个上厕所(cèsuǒ)的问题，因为他没法下蹲。那一次可能是浩轩肚子不好，等我赶到学校的时候，他们的年级主任王建老师，正两手托着浩轩的屁股(pìgǔ)，在厕所里面解大便呢。就是和自己小孩一样。所以这个事情很令我们感动。”

牡丹区长城学校少先队辅导员王建：“出现这个情况之后，要了两把钥匙，老师(lǎoshī)一把，家长一把，我给老师说了，有啥(shá)情况，随时喊(hǎn)我。”

按惯例，一年级教室(jiàoshì)安排在教学楼一楼(yīlóu)，然后逐年升高。但为避免浩轩爬楼摔伤，他所在班级一二三年级一直留在一楼。四年级时，他们又迁到一座有电梯的教学楼。在老师(lǎoshī)们的引导下，家人担心的被同学(tóngxué)歧视，并没有发生。

牡丹区长城学校语文教师牟尼：“为了活跃气氛，然后(ránhòu)让小孩上(shàng)讲台上表演，他正好(hǎo)举手了。我就想让他上，他当时因为(yīnwèi)那个腿没有力量，他上不去，我就想把他抱上去(bàoshǎngqù)。抱上去之后，我就想万一他下台下来有点尴尬怎么办？我就说因为他表现表演得好，所以老师就把他抱上去又抱下来(bàoxiàlái)。然后后边的同学表现得好一样，结果那一节课抱了一堆小孩。”

牡丹区(mǔdānqū)长城学校(xuéxiào)教务副主任万良民：“不管(bùguǎn)什么样的孩子，进了菏泽市牡丹区长城学校，老师都会用心地教育每个孩子，这是作为一个老师的职责。浩轩同学(tóngxué)是一个乐观、阳光、积极向上的孩子，为同学都树立了榜样，在学校都传递了一种正(zhèng)能量，学校也为培养出这样的孩子，非常地自豪。”

平时，浩轩(hàoxuān)也有调皮，也会开玩笑。但或许是特殊的经历，每天疲惫的康复锻炼，让小浩轩有了超乎年龄的坚韧(jiānrèn)。

牟尼：“他爸爸(bàbà)说他只能活到20岁(suì)。当时孩子也在现场，当着孩子面说这事，他受得了吧？李浩轩就笑笑说：老师，我知道。一提到坚韧不拔，就会想到名人，但(dàn)我没有想到体现在一个孩子身上。”

聊起梦想，浩轩说自己想当(xiǎngdāng)科学家，将来发明一种药物能(néng)治疗自己的疾病。

李浩轩：“我想像哪吒一样，我命由我不由天。用自己(zìjǐ)的努力改变命运。让和(hé)我一样的小朋友，身体变得更加健康。”

李亚：“可能他的命运(mìngyùn)没有常人那么(nàme)长，我想让我的孩子感觉到，得病之后不只是无助和绝望，也可以和正常人一样活得精彩。”

【编后语】 浩轩的故事令人动容，而他的父母、老师和学校，也用行动告诉我们(wǒmen)教育，不是挑选“完美”的学生(xuéshēng)，而是点亮每一个孩子心中的光。其实，我们所有(yǒu)人都一样：生命(shēngmìng)仅有一次。我们无法选择人生(rénshēng)的开局，也无法选择生命的长度，但我们可以选择微笑，选择不放弃，努力生活，度过平凡但充实、幸福的一生。